| Darreres Noticies |
| |
 |
|
|
| |
|
|
| |
Aquesta pàgina està pensada per
compartir el coneixement sobre les passes que hem donat per tal d'obtenir
apotransferrina. Pot ser que ajudin a altres persones que es trobin
amb la mateixa mena de problemes. Si et trobes en una situació
com la nostra, tingues en compte aquest consell "La gent té
ganes d'ajudar-te, tu només els has de dir com i quan"
|
|
|
|
01.12.06 |
Grifols
managers say to Spanish health authorities that they will produce apotransferrin
in 2006. Nevertheless they didn't do it. |
|
|
01.12.06 |
Stability tests shows that our current apotransferrin batch
could have an expiry date in 2010 . |
|
|
01.08.06 |
In 2006 Violet's clinical values with apotransferrin are
as its follows: ferritin decreases under 200, hemoglobine keeps over 12,
being the rest normal clinical values but transferrin (around 35) |
|
|
01.03.05 |
El tercer i quart grams d’apotransferrina també
es mostren efectius: Hb sobre 13, la ferritina està baixant a prop
de 800 i els enzims hepàtics es mantenen en valors normals. La salut
de la Violeta és excel·lent. |
|
|
08.11.04 |
La Creu Roja Finlandesa només pot subministrar 25
botelles amb data de caducitat abril de 2005. Podríen fer un darrer
lot però hi han problemes amb l’envasat del producte. |
|
|
14.10.04 |
Com a consequència del acord
de cooperació entre Sanquin i la creu Roja Finlandesa no es produirà
més apotransferrina a Finlàndia. |
|
|
23.09.04 |
Després de l'administració de 1gr d'apotransferrina
l'hemoglobina puja fins a 12,3, la ferritina baixa fins a 1109, i els enzims
hepátics (GOT, GPT,..) tornen a valors normals. Malgrat els bons
resultats clínics, la Creu Roja Finlandesa confirma que no produïrà
més apotransferrina, i que el darrer lot caduca l'abril del 2005.
Probitas Pharma encara no s'ha decidit a produïr-ne. |
|
|
03.08.04 |
La Violeta rep la primera transfusió d' apotransferrina.
En veurem els resultats el proper setembre amb les noves anàlisis de sang
|
|
|
08.07.04 |
El nivell de ferritina i una ressonància magnètica
suggereixen que hauríem de començar un tractament de quelants
amb desferoxamina. Esperarem al setembre. |
|
|
05.07.04 |
Després de tres setmanes, els directius de Probitas Pharma
encara estan estudiant si és possible tenir apotransferrina |
|
|
09.06.04 |
Reunió amb Probitas
Pharma. Volem que ens ajudin a tenir apotransferrina disponible
a partir de l'abril del 2006. A la reunió hi assistiran metges dels
Serveis de Farmàcia i Onco-Hematologia de l'hospital, i directius
de Probitas Pharma . |
|
|
06.06.04 |
Hem rebut una altra trucada telefònica
. El Ministerio
de Sanidad y Consumo no preveu que hi hagi problemes per donar
permisos especials per a la producció d'Apotransferrin en el marc
d'un pacient únic i d'un tractament d'us compassiu. |
|
|
04.06.04 |
Ens han dit que el Doctor Beutler
(Scripps
Institute, La Jolla, CA, USA) ha acceptat fer l'estudi genètic.
No havíem trobat a ningú ni a Espanya ni a la Unió
Europea que fos capaç de donar-nos consell genètic. Es tracta
sobretot de comprovar que es tracta d'un tret autossòmic recessiu. |
|
|
03.06.04 |
Analisi de Sang: Males Notícies. Lleugera
baixada de l'hemoglobina fins a 10.1, la ferritina puja fins a 1.331, i
la transferrina incrementa fins a 12.5. Gràcies a Déu que
tenim l'apotransferrina a l'hospital. |
|
|
26.05.04 |
Ens informen del Servei de Farmàcia de
l'Hospital que l'apotransferrina ha arrivat al Magatzem de Farmàcia. |
|
|
21.5.04 |
L'ambaixada espanyola a Helsinki
ens informa que la setmana vinent tindrem l'Apotransferrin a Barcelona.
Estem especialment agraïts al suport i la dedicació que hem
rebut de l'ambaixada espanyola a Finlàndia. |
|
|
17.05.04 |
El President deProbitas Pharma ens contesta:
Un Director General ens rebrà, no hem de preocupar-nos pels costos
de producció,però hi podria haver certes dificultats tècniques
i legals. Ell diu que tant pel nostre cas, com en d'altres en el passat,
Probitas Pharma ens vol ajudar. |
|
|
13.05.04 |
Anàlisi de Sang: Bones Notícies.
l'hemoglobina passa a 10.3. |
|
|
10.05.04 |
Enviem un e-mail al President de Probitas Pharma
. Li expliquem la situació i li diem que voldríem fer una
reunió. També contactem amb persones per fer que l'apotransferrina
ens arribi tan aviat com sigui possible. |
|
|
07.05.04 |
Ens informen que degut a problemes
en l'etiquetatge del producte a Finlàndia, hi haurà un retràs
en l'entrega de l'Apotransferrin . Diuen ue rebrem l'Apotransferrin l'agost.
|
|
|
06.05.04 |
Després de parlar amb la Agencia
Española del Medicamento, obtenim els permisos d'importació
de l'apotransferrina. |
|
|
05.05.04 |
Rebem un e-mail del Japó.
Diu que Aventis va produir apotransferrina en el passat pels pacients del
doctor Hayashi . Ara mateix no hi ha Apotransferrin al Japó. El doctor
Hayashi, un especialista mundial en la malaltia, diu que vol ajudar-nos.
Estem especialment agraïts al network de Sanofi
Synthelabo que van enviar i contestar un "health help". |
|
|
01.05.04 |
El Servei de Farmàcia de l'hospital ens
informa que hi han problemes amb els permissos d'importació de l'apotransferrina. |
|
|
12.04.04 |
Comencem a parlar amb polítics
i Autoritats Sanitàries. Tots ells es mostren comprensius i amb ganes
d'ajudar. |
|
|
04.04.04 |
Diumenge al vespre. Ens truca una
companya i ens diu que Probitas Pharma té una patent mundial per
a la producció d'apotransferrina ja que va comprar els actius d'Alpha
Therapeutic Corporation. |
|
|
01.04.04 |
Tenim ganes de posar-nos en contacte
amb metges i pacients que hagin viscut la malaltia. Aquest dia rebem un
e-mail de la Clinica Mayo dient que un dels especialistes sobre la malaltia,
el doctor Virgil Fairbanks, no pot ajudar-nos ja que està jubilat. |
|
|
28.03.04 |
Decidim que el tema de la Violeta
no serà un secret. Demanarem tot el suport que poguem per tal de
tenir l'apotransferrina. També veiem que no hi ha massa de conegut
sobre la malaltia i que la solució mèdica no és clara:
La Violeta anirà els divendres a fer un tractament a base de massatges
(shiatsu, reflexologia, reiki...) Potser no li farà bé, però
de segur que no li fa mal. |
|
|
26.03.04 |
Ens diuen del Servei de Onco-Hematologia de Hospital
de la Vall d'Hebron que la nostra filla Violeta té una
malaltia molt rara : Atransferrinèmia
Congènita. Ens diuen que hauríem de signar el consentiment
per a un tractament d'us compassiu
amb apotransferrina. Ens diuen que el darrer stock d'apotransferrina ha
estat trobat a Finlàndia, i que tot i que hi ha prou quantitat de
medicament, caduca l'april del 2.006. Ens diuen que a Finlàndia no
produiran més apotransferrina. Ens diuen que no ens preocupem ja
que produir apotransferrina
no és molt difícil .Tot comença avui... |
|