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Esta página está pensada para compartir el conocimiento
sobre los pasos que hemos dado con el fin de obtener apotransferrina.
Quizás sirva de ayuda a otras personas que se encuentren con el mismo
tipo de problemas que nosotros. Si te encuentras en una situación como
la nuestra, ten en cuenta este consejo "La gente tiene ganas de ayudarte,
tú sólo los tienes que decir cómo y cuándo”
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01.12.06 |
Directivos de Grifols dicen a las autoritadades sanitarias
catalanas que seguiran intentando producir apotransferrina a pesar de que
hasta hoy no lo han hecho. |
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01.12.06 |
El retesteo de los viales i las pruebas de estabilidad garantizan
que tenemos vida útil del medicamento para tres años más
con el actual lote. |
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01.08.06 |
A lo largo del 2005 i del 2006 la ferritina baija por debajo
de 200 y la hemoglobina se mantiene per encima de 12, pasando Violeta a
tener una clínica totalmente normal si no fuera por el valor de la
transferrina (35) |
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03.03.05 |
05 La Cruz Roja Finlandesa nos comunica que a finales de
mes enviaran al hospital un último lote de 60 gramos de apotransferrina.
Directivos i empleados del Servicio de Transfusión de Sangre han
solucionado los problemas legales y de producción, y su esfuerzo
personal ha hecho posible que tengamos el medicamento por tres años
más. |
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01.03.05 |
El tercer i cuarto gramos de apotransferrina también
se muestran efectivos: Hb sobre 13, la ferritina está bajando a 800
y las transaminasas se mantienen en valores normales. La salud de Violeta
es excelente. |
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01.12.04 |
Directivos de Probitas Pharma han dicho que no produciran
apotransferrina en el 2005 |
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19.11.04 |
La segunda infusión de apotransferrina hace subir
la Hb a 12.9 y hace bajar la ferritina hasta 945. Resultados excelentes. |
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08.11.04 |
La Cruz Roja Finlandesa sólo puede suministrar 25
botellas con fecha de caducidad Abril de 2005. Podrían producir un
lote final pero hay problemas con el envasado del producto. |
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14.10.04 |
Como consecuencia del acuerdo
de cooperación entre Sanquin y la Cruz roja finlandesa no se va a
producir más apotransferrina en Finlandia. |
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23.09.04 |
Después de la administración de 1gr de apotransferrina
la hemoglobina sube hasta 12,3, la ferritina baja hasta 1109 y las enzimas
hepáticas (GOT, GPT,..) vuelven a valores normales. A pesar de los
buenos resultados clínicos, la Cruz Roja Finlandesa confirma que
no producirá más apotransferrina, y que el último lote
caduca en Abril de 2005. Probitas Pharma aún no se ha decidido producirla. |
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03.08.04 |
Violeta recibe la primera transfusión de apotransferrina.
Veremos los resultados el próximo septiembre con los nuevos análisis de
sangre |
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08.07.04 |
El nivel de ferritina y una resonancia magnética sugieren
que deberíamos empezar con un tratamiento de quelación con
desferoxamina. Esperaremos a Septiembre. |
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05.07.04 |
Después de tres semanas, los directivos de Probitas Pharma
aún están estudiando si es posible tener apotransferrina |
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09.06.04 |
Reunión con Probitas
Pharma. Queremos que nos ayuden a tener apotransferrina disponible
a partir de abril del 2006. A la reunión asistirán médicos de los Servicios
de Farmacia y Onco-Hematologia del hospital, y directivos de Probitas Pharma. |
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06.06.04 |
Hemos recibido otra llamada telefónica
. El Ministerio
de Sanidad y Consumo no prevé que haya problemas para dar permisos
especiales a la producción de apotransferrina en el marco de un paciente
único y de un tratamiento de os compasivo. |
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04.06.04 |
Nos han dicho que el Doctor Beutler (Scripps
Institute, La Jolla, CA, USA) ha aceptado hacer el estudio genético.
No habíamos encontrado a nadie ni en España ni en la Unión Europea que fuera
capaz de darnos consejo genético. Se trata sobre todo de comprobar que se
trata de un carácter autosómico recesivo. |
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03.06.04 |
Analisis de Sangre: Malas Noticias. Ligera bajada
de la hemoglobina hasta 10.1, la ferritina sube hasta 1330, y la transferrina
incrementa hasta 12.5. Gracias a Dios que tenemos la apotransferrina en
el hospital... |
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26.05.04 |
Nos informan del Servicio de Farmacia del Hospital
que la apotransferrina ha llegado al Almacén de Farmacia |
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21.5.04 |
La embajada española en Helsinki
nos informa de que la semana próxima tendremos la apotransferrina en Barcelona.
Estamos especialmente agradecidos al soporte y la dedicación que hemos recibido
de la embajada española a Finlandia. |
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17.05.04 |
El Presidente de Probitas Pharma nos contesta:
Un Director General nos recibirá, no tenemos que preocuparnos por
los costes de producción, però podría haber ciertas
dificultades técnicas y legales. Él dice que tanto en nuestro
caso como en otros en el pasado, Probitas Pharma quiere ayudar |
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13.05.04 |
Análisis de Sangre: Buenas
Noticias. la hemoglobina pasa a 10.3 |
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10.05.04 |
Enviamos un e-mail al Presidente de Probitas
Pharma. Le explicamos la situación y le decimos que querríamos
hacer una reunión. También contactamos con personas para hacer
que la apotransferrina nos llegue tan pronto como sea posible. |
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07.05.04 |
Nos informan que debido a problemas
en el etiquetado del producto en Finlandia, habrá un retraso en la
entrega de la apotransferrina. Dicen que recibiremos la apotransferrina
en Agosto. |
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06.05.04 |
Después de hablar con la Agencia
Española del Medicamento, , obtenemos los permisos de
importación de la apotransferrina. |
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05.05.04 |
Recibimos un e-mail del Japón.
Dice que Aventis produjo apotransferrina en el pasado para los pacientes
del doctor Hayashi. Ahora mismo no hay apotransferrina en el Japón.
El doctor Hayashi, un especialista mundial en la enfermedad, dice que quiere
ayudarnos. Estamos especialmente agradecidos al network de Sanofi
Synthelabo que envió y contestó un "health
help". |
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01.05.04 |
El Servicio de Farmacia del hospital nos informa
de que hay problemas con los permisos de importación de la apotransferrina |
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12.04.04 |
Empezamos a hablar con políticos
y Autoridades Sanitarias. Todos ellos se muestran comprensivos y con ganas
de ayudar. |
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04.04.04 |
Domingo a la noche. Nos llama una
compañera y nos dice que Probitas Pharma tiene una patente mundial
para la producción de apotransferrina, ya que la compró con
los activos de Alpha Therapeutic Corporation. |
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01.04.04 |
Tenemos ganas de ponernos en contacto
con médicos y pacientes que hayan vivido la enfermedad. Este día
recibamos un e-mail de la Clinica Mayo diciendo que uno de los especialistas
sobre la enfermedad, el doctor Virgil Fairbanks, no puede ayudarnos ya que
está jubilado. |
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28.03.04 |
Decidimos que el tema de la Violeta
no será un secreto. Pediremos todo el apoyo que podamos conseguir
para tener la apotransferrina. También vemos que no hay demasiado
conocido sobre la enfermedad y que la solución médica no es
clara: La Violeta irá los viernes a hacer un tratamiento a base de
masajes (shiatsu, reflexología, reiki.) Quizás no sea efectivo,
pero seguro que no le va mal. |
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26.03.04 |
Nos dicen del Servicio de Onco-Hematologia de
Hospital del Vall
Hebron que nuestra hija Violeta tiene una enfermedad muy rara:
Atransferrinemia
Congénita. Nos dicen que tendríamos que firmar
el consentimiento para un tratamiento
de uso compasivo con apotransferrina. Nos dicen que el último
stock de apotransferrina ha sido encontrado en Finlandia, y que aunque hay
bastante cantidad de medicamento, caduca el abril del 2.006. Nos dicen que
en Finlandia no producirán más apotransferrina. Nos dicen
que no nos preocupemos ya que producir
apotransferrina no es muy difícil. Todo empieza hoy...
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